2 DE ABRIL: DÍA DE LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO

Como ya sabéis el autismo es una alteración del desarrollo que me pilla muy de cerca porque trabajo en un cole con niños con esta discapacidad así que no podía pasar desapercibido en este blog el día de mis niños.

Esta semana estamos trabajando para seguir dando a conocer este trastorno que tiene alrededor de 1 de cada 100 niños. Sí, señoras y señores, tantos. Y es que encima no hay prueba diagnóstica ni durante el embarazo ni durante los primeros meses de vida que nos pueda confirmar si a nuestro lindo bebé le pasa algo y no se está desarrollando como debería (hice un par de entradas en los que hablaba de síntomas antes de los 12 y los 18 meses de nuestros niños que pueden poner en alerta al círculo más cercano del pequeño).

El TEA (trastorno del espectro autista) es eso, un espectro en el que entran muy distintos niveles de afectación. Desde niños que no tienen nada de lenguaje, otros que repiten lo que oyen sin darle funcionalidad (como un eco, por eso se llaman ecolalias) y otros que tienen un lenguaje un poco pedantillo que se pierden entre las emociones y las normas sociales en las que vivimos (el famoso Síndrome de Asperger). Son niños y personas que se agarran a las rutinas por lo caótico que les resulta el mundo en el que vivimos (como si de pronto nos soltasen en Japón sin entender nada ni de costumbres, ni de normas ni de lenguaje etc etc), que se enfadan algunos de maneras extremas porque no tienen otra manera de expresarse ni de hacerse entender, que se pierden con el lenguaje hablado y prefieren una foto pero ni son fríos, ni están en una burbuja, ni en su mundo, ni son poco cariñosos, ni odian el contacto físico… Algunos sí y otros no, como en todo.

El caso es que no se conoce tanto como debería y por eso hay que seguir difundiendo que esto existe. Que ese niño “rarete” de 6 años que de pronto aletea en el parque puede tener TEA, que ese niño de 9 años que juega en columpios de niños de 3 puede tener TEA, que ese rubito de ojos azules que chilla y llora en mitad de la calle y sus padres le intentan ayudar a que se calme con más o menos vergüenza puede tener TEA, que ese chaval de 13 años que suelta comentarios que no vienen a cuento muy infantiles, que de pronto pierde los papeles exageradamente o que se queda como “cuajado” cuando habla con nosotros puede tener TEA.

Y así de variable e impredecible es el autismo. Y, como padres, a cualquiera nos puede tocar un niño afectado por este trastorno. Y por eso hay que respetar. Y no hay que juzgar. Y por eso os animo a que, la próxima vez que vayáis al parque observéis al niño “rarito” y os imaginéis cómo os gustaría que lo tratasen si fuese vuestro hijo. Y quién sabe… quizá hasta os animéis a intentar jugar con él.

Gracias a todos nuestros niños que nos recuerdan la importancia de una sonrisa y de una mirada y  sus padres que con su valentía y su fuerza hacen que el resto de problemas del mundo se queden en nada.

Os dejo este vídeo de “Mi hermanito de la luna” que grabó un papá a su hija contando un cuentecito sobre su hermano con autismo. A mí la lagrimilla siempre se me escapa y mira que lo he visto veces.

¿Conocéis algo sobre el autismo? ¿Habéis observado al niño “rarito” del parque?

EL LENGUAJE DE SIGNOS Y LOS BEBÉS

Últimamente he visto en varios sitios que ofrecen dar cursos para los papás para enseñar lenguaje de signos a los bebés.
Por mi trabajo, como la mitad de los niños con autismo no tienen lenguaje ( y en los que casos en los que aparece no suele ser funcional, es decir, son repeticiones sin querer comunicar algo realmente) usamos comunicación con imágenes (fotos o dibujos) y, por supuesto, también los signos. Así que, obviamente, el tema me llama la atención.

En esta casa somos muy fans de Baby Einstein porque a Pichí le enganchó bastante desde los 4 meses o así y hay un capítulo en el que apoyan el vocabulario con signos (eso sí de los americanos que no todos coinciden con el lenguaje de signos español). Total, entre eso y el oír que les enseñan a los niños lenguaje de signos… ¡pues a probar! Que los conocimientos los tengo, jeje.

Y es curioso porque Pichí, a sus 16 meses, aprende rápido. Estamos en una fase de amor incondicional a los cuentos (hemos descubierto la biblioteca infantil, que ya os contaré). Y también estamos en una fase en la que suelta tremendos discursos diciendo :”totototototo???? “tututututuuuu?” así, como preguntando. Es un poquito frustrante porque no terminamos de entendernos pero el otro día se me ocurrió enseñarle el signo de cuento para que los pidiese. ¡Y Bingo! Imitó el gesto a la perfección y tras varias repeticiones asociándole la palabra “cuento” al signo ha tenido varios momentos de signar al oír la palabra. Probablemente dentro de poquito la signará espontáneamente para pedir un cuento.

Los cursos que ofrecen y lo que yo os he contado al final es un aprendizaje un poco “artificial” en el sentido de que le enseñamos algo concreto como es el signo y que el niño no expresa por sí mismo sin enseñanza por nuestra parte. Sin embargo, los niños, cuando están empezando a hablar primero se comunican así, con gestos “de su propia cosecha”. Como anécdota os diré que el otro día Pichí me señalaba el montón de cuentos que tiene y le di uno de Pocoyó, pensando que era el que quería. Ella me lo apartó e hizo el gesto de “cucú tras”. Se refería a uno de solapas con el que jugamos a ese juego. Hizo la asociación ella solita y yo la entendí perfectamente. Quiero decir que el comunicarse gestualmente es algo innato en los niños que todavía no manejan el lenguaje y, enseñándoles signos podemos potenciar esa comunicación.

Como apunte también os comento que los signos, tanto en autismo como en niños con desarrollo normal son una manera de comunicación que complementará al lenguaje. NUNCA lo sustituirá, es decir: no por usar signos nuestros hijos no van a hablar nunca. Si tienen la capacidad de hablar (que si no tienen trastornos asociados lo suyo es que la tengan) hablarán. Si les enseñamos signos no retrasará ni entorpecerá la aparición del habla. Probablemente, todo lo contrario ya que es una manera de comunicarse con los adultos y de entender la influencia que tienen ellos mismos en el entorno demandando sus deseos.

¿Habías oído hablar del lenguaje de signos para bebés? ¿Cómo os comunicabais con ellos cuando aún no hablaban?