EL ARSA DE MI NIÑA

ARteria Subclavia Aberrante.

Nuestra cara cuando lo oímos en la ecografía de la semana 12 fue un poema.

Recuerdo perfectamente que la señora ecógrafa terminó de hacérmela y le preguntamos que si estaba todo bien (porque miden y miden y dicen cosas y no sabes si es bueno o malo) y me dijo “vístete que con las bragas siempre se piensa mejor”. Olé. Por otro lado, fue un detalle porque no me imagino tratando de entender lo que nos contó ahí tiradilla en el potro de torturas y tal.

Nos contó que había una variación en la trayectoria de la arteria subclavia que sale desde el corazón y que las personas con Síndrome de Down tendían a tenerla. Nos quedamos blancos, claro. Se te pasan mil cosas por la cabeza… La mujer decía que bueno, que no tenía porqué significar nada, que el triple screening había dado bien… Yo pensaba amniocenteisis, test Harmony… Pasamos muy mal rato, la verdad.

Ese día tenía que volver al colegio donde trabajaba y me enteré de que la hija de una compañera tenía lo mismo y estaba perfectamente. Con el tiempo nos hemos ido enterando de más casos y todos fenomenal.

Cuando fui a la consulta de la ginecóloga unas semanas después, se lo dijimos y su respuesta fue: bueno, mujer, pero no sé por qué lloras. Es una variante de la normalidad, como el que es más alto o más bajo o yo que tengo el meñique más pequeño de lo normal. ¡¿Costaba mucho explicármelo así desde el principio?! ¡Por Dios, que era una mujer embarazada! Incluso me dijeron que ni amniocentesis ni nada, que era todo normal, que ni me lo plantease SÓLO por eso.

A partir de ahí decidí dejar de pensarlo. Y todo fue fenomenal. Fuimos a la cardiopediatra estando embarazada de 7 meses o así a que le hiciesen una ecografía intensiva del corazoncillo, luego con la nena ya nacida a los 2 meses y medio y en diciembre, cuando Pichí tenga 13 meses volveremos. Un amor de mujer la médico, por cierto.

Así que si a alguna le han nombrado el ARSA estando embarazada y todo lo demás está bien, que no se asuste. Tranquilizadoras palabras: VARIANTE DE LA NORMALIDAD.

¿Conocéis a alguien con diagnóstico de ARSA? ¿Algún susto más por ahí que luego queda en nada?

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162 comentarios en “EL ARSA DE MI NIÑA

  1. Hola! Como a todas vosotras, a mi hija le han diagnósticado arsa. Me asusté muchísimo al principio porque no lo había oído nunca. Salí de la consulta fatal, con mucha angustia. Me hicieron el test harmony y salió bien. Pero reconozco que lo que más me ha tranquilizado ha sido este blog maravilloso que encontré en mi búsqueda por Internet de encontrar más información. Mil gracias por vuestros testimonios que me hacen llevar el embarazo de otro color.

    Un saludo

    Ruth

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    1. Hola Ruth!! Cuando no lo has oído nunca y encima te hablan del corazón de tu bebé asusta muchísimo, la verdad, más si no lo terminan de explicar bien y no nos saben tranquilizar. A mí me dijeron q ni si quiera tenía que hacerme el test Harmony, pero mira, eso es una gran tranquilidad. Me alegro mucho de haber servido para que te tranquilices aún un poquito más y disfruta del embarazo que es un momento precioso. Mil gracias por tu comentario y tu cariño!! 🙂

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      1. Hola! Leyendo esta nueva entrada me he dado cuenta que nunca se subió mi comentario post-parto. Soy Mónica, la mamá de Elba. Un bebé que nació completamente sana y maravillosa. A ella durante el embarazo le vieron el Arsa (sospecha de Arsa) y nos derivaron a una especialista en cardiología infantil y pre-natal maravillosa. Ella nos descartó el Arsa completamente y en cambio sí detectó como un pequeñísimo soplo. Al nacer se lo vieron también pero no le dieron ninguna importancia ya que al parecer es muy normal. Al mes fuimos al cardiólogo y si bien el soplo seguía ahí nos volvió a decir que se suelen cerrar solos antes de cumplir los dos años. Tenemos cita para dentro de un año. Y nos dijo que incluso si no se cierra su vida será completamente normal y que solo sería un problema si quisiera ser astronauta o buceadora de profundidad. En resumen; que el Arsa no era Arsa y que luego al buscarle el Arsa vieron otra cosa sin ninguna importancia que igual también tiene la mitad de la población y ni lo saben tampoco,
        Como pasa con el Arsa. Que estéis tranquilas cuando os lo digan porque si es Arsa no pasará nada de nada y a lo mejor luego lo miran bien y ni lo tiene. Todos los bebés nacen completamente sanos si todos los demás marcadores han salido bien. Un abrazo a todas

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      2. Hola Mónica!! Eso que cuentas del soplo me suena igual que el tema del foramen oval de mi hija, una pequeña apertura que, al igual que comentas si no se le cerraba le impediría hacer deportes en apnea pero nada más. Como con las ecografías ven con tanto detalle y los nenes se están desarrollando nos pegan buenos sustos a las mamis. Si lo de Elba es parecido a lo de Pichí ya verás como antes de los dos años se cierra como nos ha pasado a nostros!! Te dejo el enlace a la entrada por si lo quieres leer. Muchas gracias por tu aportación!!

        https://almademami.wordpress.com/2015/12/21/la-revision-del-arsa-a-los-13-meses/

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      3. Hola! Eso mismo, sí. Una abertura diminuta entre una parte y otra del corazón. No tengo ahora mismo el diagnóstico delante y por eso no le he dado su nombre médico. Pero es eso, sí.
        Dicen que con casi toda seguridad se cierre antes de cumplir los tres años y que no tiene ninguna importancia para llevar una vida completamente normal.
        Un abrazo a todas

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    2. Hola! A mí me pasó lo mismo. En la semana 20 me detectaron ARSA y nos mandaron al cardiólogo, ahí vieron que solo era eso y quería todo lo demás estaban dentro de lo normal. Mi hija nació en noviembre perfectamente y nos dijeron que vayamos en 6 meses al cardiologo.
      Si a alguna os diagnostican ARSA y todo el resto de calores los tenis bien. No os preocupéis!!

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      1. Jooo, muchas gracias!!! Eso espero…. pero cada vez que tengo una eco tiemblo ya que en la ultima, la ecografa( ya sabéis que hay personas con tacto y otras con ninguno…) me dijo que todo estaba bien, no hay ningún valor más alterado ni disfunción, pero que ya sabía que esto era evolutivo y que veríamos en la siguiente eco( qué ya es la de la 34)… pero yo creo que de la 28 a la 34 no puede haber variado tanto…si todo estaba bien..
        Buffff,

        Seguro que sale todo bien!

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      2. Vanessa no te preocupes,nuestra hija también lo tiene y le dieron el alta en el cardiopediatra con 15 meses.Ahora tiene 3 años y medio y es una niña sanísima y jamás le ha dado ningún problema tener arsa. Ánimo y ya verás como todo sale bien.

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  2. A mi nene le,dijeron lo mismo, ahora tiene 2meses y la revision del corazon y todo ok. Cuando me dijeron el arsa en la de las 20 semanas me asusté mucho y leer las experiencias de este blog me ayudaron mucho estar más tranquila. Así que espero que mi comentario os ayude.

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    1. Muchas gracias Elena por tu aportación!! Otro testimonio más de una mamá con un bebé sanote pese al ARSA. Es lo mejor de todo esto, encontrar más casos tranquilizadores para los papás que se encuentran frente a este diagnóstico tan desconocido pero tanr elativamente común!! Un beso y disfruta de tu nene!! 🙂

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  3. Yo acabo de hacerme la eco de las 20 semanas y me han dicho q la niña tiene ARSA, me han dicho que no me preocupe pero que me hacen una ecografía mas detallada del corazón dentro de un mes.

    Me ha ayudado mucho este foro para ver que es mas normal de lo que pensaba. volveré a comentar cuando me hagan la eco.

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  4. Hola chicas, a mi en la segunda ecografía también le detectaron ARSA a la nena, me dijeron que era una variable de la normalidad y que se daban más en casos de niños con s.down. Me hicieron otra eco para ver si habían más factores y ver como evolucionaba el tema, y todo normal a excepción de ársa. Estuve leyendo foros para informarme y la verdad que ayuda mucho ver las mismas situaciones y que todo haya ido ok.
    Ahora tengo una niña preciosa y sanita con 1 mesecito

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  5. Me han hecho la eco específica de corazón y a excepción del arsa todo bien. A mi me han dicho que lo del síndrome de down o que pueda llegar a afectarle algo es más unido el arsa y tener el arco aórtico derecho, en el caso de mi niña dice que no me preocupe porque lo tiene izquierdo y todo está bien así que más tranquila.

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    1. Claro. Una cosa es que los niños con sindrome de Down suelan tener Arsa y otra cosa es que la gente.con Arsa tenga S.D. son dos cosas distintas q a los medicos les cuesta explicar asi q si el.resto de.pruebas del.triple screening estan bien no hay de que preocuparse. Me alegro de que estes mas tranquila.y puedas disfrutar de tu embarazo q es una epoca preciosa!! Un beso

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  6. Llevo mucho tiempo para escribir, y nunca encuentro el momento (esto de ser bimadre me consume mucho)… Y lo quiero hacer porque en su día, este blog me sirvió de alivio dentro del disgusto que llevaba, porque ante el desconocimiento cuando lo diagnostican y nos nombran el down nos entra miedo, sufrimos, lloramos… y estos relatos, nos ayudan a entender mejor, a poder tranquilizar a futuros papas a los que les dan como a nosotros, este diagnostico sin más información.
    Ya casi va a hacer un año que nos hicieron la ecografía de las 20 semanas. Nosotros veíamos que algo no iba bien el ecógrafo incidía mucho en la zona del corazón y no nos decía nada. Siguió mirando otras cosas y otra vez vuelta al corazón. Cuando ya acaba nos despide como si nada, entonces preocupados le preguntamos y nos dijo que nuestro bebé tenía ARSA, evidentemente preguntamos que qué era eso, y nos contesta: es una variante de la normalidad,relacionado con el síndrome de down ya te informará tu ginecólogo en tu próxima consulta y con estás nos echa de la sala. Síndrome de down? ARSA? salimos del hospital desconsolados, incrédulos, llorando a mares (las hormonas por aquél entonces ayudaban poco) volvíamos a nuestra ciudad de origen y por el camino buscando en internet qué era el ARSA (cosa que dicen nunca se debe hacer, pero que en ocasiones resulta imposible) dí con este blog y empecé a leer, entre lágrimas parecía tranquilizarme, mi bebé no tenía porque tener síndrome de down, pero aún así siempre te queda la incertidumbre. Al día siguiente fuimos al ginecólogo por privado (no podíamos esperar dos semanas a la consulta con esas dudas) Nos explico todo genial, nos dijo que no tenía porque preocuparme y me dijo que dependía de otros valores y que yo tenía un riesgo muy bajo según el Triple Screening. Cuando fuí a mi gine por la seg social, nunca había oído hablar del Arsa, de hecho lo tuvo que mirar cuando le llamo el ecografo… me mando el adn fetal y una eco fetal para confirmar. Fueron los 10-15 días peores de mi vida pero todo salió bien. A día de hoy tengo un bebe hermoso de 7 meses sano sanote. Y quiero agradecer todos los comentarios que leí aquél 15 de noviembre del 16, porque ante la falta de tacto e información por parte del sanitario, me ayudasteis a entender un poquito más lo que le pasaba a mi bebé. Y como bien me dijo es una variante de la normalidad si, que se sabe que muchas personas con síndrome de down lo tienen, pero que tener ARSA no implica tener síndrome de down. MIL GRACIAS!!!

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    1. Gracias a ti Eva!! Me enorgullece que tantos papás y mamás tomeis este espacio como referencia y para compartir lo sanos q estan nuestros nenes pese al Arsa y que penseis tanto en ayudar y trAnquilizar a otros papás. El susto inicial no lo quita nadie pero a veces, mirar en i Internet (siempre con.criterio,claro) puede ayudarnos a sobrellevar las esperas para las citas medicas y mas cuando nos lo explican mal.como fue mi caso o no nos lo explican como fue el.tuyo. mil gracias por compartir tu experiencia de una manera tan cariñosa y positiva y disfruta mucho mucho de la bimaternidad. Un beso!

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  7. Esta misma mañana salí del médico con el mismo diagnóstico que todas vosotras, he llorado, desconsolado, todo lo que os podáis imaginar, es un jarro de agua fría… Mañana iré al privado para una nueva ecografia.., pero quiero agradeceros que en este momento hayáis sido lo único que me ha calmado y ayudado a entender un poquito más!
    Muchísimas gracias!!!
    Vanessa

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  8. Mi bebe también tiene Arsa, ya estoy de 33 semanas, cuando me dijeron que venía con eso lloré muchísimo, ya los días m me han ayudado a tranquilizarme!!!! Este chat ha sido de mucha ayuda… gracias!

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    1. Hola Nataly! Lo primero enhorabuena por tu bebé!! Me alegro de haberte servido de ayuda. Cuando nos ducen esas 4 letras se sufre un montón pero siempre tranquiliza oír el resto de casos en los q todos tenemos nenes súper sanitos. Espero q en 7 semanitas tu formes parte tambien de todos estos papás y mamás y aqui estaremos esperando a q noslo cuentes!! Te lo agradeceria un monton! Q todo vaya fenomenal y un abrazo fuerte!!

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      1. Mucho ánimo,
        Con las semanas se lleva mejor pero no puedes quitarte las dudas de la cabeza… sé que mi bebé tiene ARSA y quiero pensar que es algo aislado pero en cada ecografia tiemblo de pensar que me puedan decir que hay algo más… Estoy de 30 semanas y solo quiero verle ya la carita y ver que está bien… he mirado y revisado todos los estudios, nuevas investigaciones, me he hecho 2 ecografia 4D para poder verle… me angustio cuando paso más de 30 minutos sin sentirle… Me ayuda mucho cada vez que os leo y pienso que en 10 semanas yo también escribiré y diré que todo está fenomenal…ojalá!!!

        Gracias a todas por ayudarnos!

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  9. Hola a todos, llevo unos días fatal. El lunes me hice la echo de la semana 20 por privado y me dijeron que todo genial. El miércoles voy a la seguridad social, fui sola porque iba tranquilisima, la del privado me habian dicho que perfecta y le dije a mi marido que se quedara con nuestra niña mayor.
    El caso es que me tumbo en la camilla, me empiezan a mirar, y me dice: ” usted se ha hecho el Test de ADN?” Le dije que si, el triple screening me había dado riesgo intermedio y en la seguridad social me dijeron que no me preocupara pero en el privado me dijeron que como tengo casi 40 años me lo hiciera. Me hice el Nifty y salió bien.
    Le pregunté a la ginecola porqué me preguntaba eso y me respondió “déjeme terminar mi trabajo y luego le explico”
    Fue angustioso no podía parar de temblar. Luego me mando vestirme y aún me tuvo un buen rato esperando.
    Una señora súper borde, me habló con una dureza horrible.Me habló de lo del síndrome de down, le enseñe el test y no recuerdo que me tranquilizara. Digo recuerdo porque me quede bloqueadisima y es como que no entendía nada. Me remitió a consejo genético de La Paz para ver que hacer. Tenemos cita mañana.
    Y también cita para Ecocardiograma.
    No entiendo lo del consejo genético por Dios no es bastante lo del de ADN???
    No sabéis cómo me habéis tranquilizado, ojalá tenga una niña sana como vosotros.
    Pd. He de decir que tengo un sobrino con Arsa totalmente sano, se lo hallaron casualmente sobre los 8 años.
    Gracias a todos, me habéis ayudado un monton

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    1. Hola Laura. Por lo q he entendido vieron el Arsa en esa ultima consulta no? Es raro porq yo tenia entendido q con los test tipo Nify las dudas se despejaban bastante. Quiza vieron algo mas o quiza es q te toco el medico «majo» de turno. Lo bueno es q la Paz es de lo mejorcito y ojala todo quede en un susto y.cuando quieras lo.compartas por aqui tambien. Te deseo muchisima suerte para mañana y te mando un abrazo enorme. Me alegro de haberte ayudado al menos para q lleves estas horas con mas tranquilidad. Muchisima suerte!

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      1. Gracias guapa. Yo creoq ue no vieron nada mas, le pregunte y me insostio en que no hay ninguna cardiopatia y que unicamente era alarmante porque era un indicativo de sindrome de down, y elevaba mi tripe screening. El cual era intermedio por mo edad. Pero bueno con eltest de ADN se supone que es mas fiable que el triple screening no? Aparte tengo la misma eco del privado donde lo vieron todo bien. Quiero pensar que me toco la borde de turno..
        Pero si no vio cardiopatia es normal que manden ecocardiograma?

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      2. Hola Laura! Tranquila que seguro q todo estara bien! En nuestro caso me dijeron lo de sindrome de doen (nos toco uno de los majos.. 😩) y lue mi gine me mando lo del adn para q me quedara mas tranquila (seguia teniendo riesgo bajo en el triple) y la eco era para confirmar simplemente q tenia ARSA, y así fué. Nada mas nacer le dieron el alta de cardio. Ahora es un bebe de 13 meses super sanote!

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    2. Hola Laura. Procura tranquilizarte que los test de ADN es lo más cercano a la precisión absoluta que existe y si te salió bien, todo estará bien. Por normativa legal tienen que decir que tienen un 99% de precisión porque aún no llevan implantado muchos años. ( es una analítica muy reciente ) y no hay aún una muestra estadística suficiente para poder afirmar que son fiables 100% es decir, de aquello que el test da resultados son altamente fiables. Obviamente el test deja fuera muchas alteraciones que no son capaces de detectar, pero las más graves sí, y también se habrían detectado supongo en las ecografias etc. El doctor que te atendió hizo bien en pedirte más pruebas como a todas las que estamos por aquí, pero hizo mal en generarte tanto temor, porque lo más probable es que todo esté bien y la prueba se hace para descartar lo improbable, y no al revés. Mantente en calma que todo va a ir bien. Abrazo

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    3. Laura mi nombre también es Laura y me paso lo mismo que a ti,hospital de Denia 20 semanas me dijeron Arda y lo del síndrome de Si en todo super borde,me derivaron a l hospital de Valencia para un electrocardiograma.Mi historia la puedes leer en comentarios del 2015.Mi hijo tiene ahora 2 años y medio y antes del año le dieron el alta y está muy bien.

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  10. Hola a todas, mil gracias por vuestro ánimo!!!!!!!!!!!! Os cuento, estamos muchísimo más tranquilos. Hoy fuimos a la Paz y la genetista un encanto, fue todo súper tranquilizador. Que con un test de ADN mi niña no tiene Síndrome de Down, que si quiero la Seguridad Social me lo repite pero que lo ve una tontería. No vamos a hacerlo otra vez, nos hemos quedados tranquilísimos. Aunque ahora mi triple screening da riesgo alto (por las variables edad + ARSA) el test de Adn dice que no tiene ese síndrome. Le conté que mi sobrino también tiene ARSA y es un niño normal (se lo encontraron casualmente a los 8 años) y me dijo que seguramente muchos más miembros de la familia lo tengamos (incluso yo), que es como tener el pelo rizado, que es una variante de la normalidad. Un sol de señora. Luego volvimos a Puerta de Hierro a pedir el ecocardiograma fetal, y la secretaria super maja, me dijo que había miles, y que no me preocupara que no solía ser motivo de alarma. Me dieron vez para finales de mayo! Y ya que tengo el típico seguro médico me pedi una cita para mañana, para quedarme ya tranquila. Aparte, tengo que repetirme la ecografía en un mes, y la secretaria que me dio la cita, también majísima, me pregunto que si le habían visto bajo peso, y le conté, y me dijo que se veían muchos casos.
    Vamos que estamos muchísimo más tranquilos y tengo que deciros que mucha parte de esa tranquilidad viene de leer experiencias como las vuestras. Estoy segura de que se va a sumar a este blog otra niña sana con Arsa, pero nada más, y os contaré cuando nazca nuestra princesa como va todo.
    Mil gracias por todo. Igual que hay gente borde como la ginecóloga del miércoles, hay gente encantadora como vosotros, la genetista de esta mañana, o las secretarias de pediatría y ginecología con las que habré hoy.
    Un beso enorme

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    1. Me alegro muchisimo! Ahora a disfrutar lo q queda del embarazo después de esos días de incertidumbre y lloros (que entiendo hemos tenido si no tod@s casi tod@s.)

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    2. Bravo!! Me alegro muchisimo! En el p de hierro tb llevaron mi caso ya veras q bien! A mi mayor le dieron el alta con dos años, te lo digo por si te mandan mas ecocardios cuando nazca tu peque. Enhorabuenisima y disfruta de lo q te queda de embarazo despues de la buena noticia! Un abrazo!

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    3. Me alegra mucho oirlo Laura,sobre todo que te lo haya confirmado una genetista ya que como te decía una compi en otro comentario los test adn practicamente son fiables al 100%. Ahora a disfrutar muchísimo. Y ya te digo de antemano que te olvides del arsa,mi hija pronto cumplira los 4 años y ni me acuerdo que lo tiene.

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      1. Gracias gracias y más gracias! Ayer fuimos a hacer la ecocardio y no han visto nada más, nos hemos quedado super tranquilos! Así que ahora seguiremos disfrutando del embarazo y preparando poco a poco la llegada de nuestra princesa. Un beso enorme a todos.

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