EL ARSA DE MI NIÑA

ARteria Subclavia Aberrante.

Nuestra cara cuando lo oímos en la ecografía de la semana 12 fue un poema.

Recuerdo perfectamente que la señora ecógrafa terminó de hacérmela y le preguntamos que si estaba todo bien (porque miden y miden y dicen cosas y no sabes si es bueno o malo) y me dijo “vístete que con las bragas siempre se piensa mejor”. Olé. Por otro lado, fue un detalle porque no me imagino tratando de entender lo que nos contó ahí tiradilla en el potro de torturas y tal.

Nos contó que había una variación en la trayectoria de la arteria subclavia que sale desde el corazón y que las personas con Síndrome de Down tendían a tenerla. Nos quedamos blancos, claro. Se te pasan mil cosas por la cabeza… La mujer decía que bueno, que no tenía porqué significar nada, que el triple screening había dado bien… Yo pensaba amniocenteisis, test Harmony… Pasamos muy mal rato, la verdad.

Ese día tenía que volver al colegio donde trabajaba y me enteré de que la hija de una compañera tenía lo mismo y estaba perfectamente. Con el tiempo nos hemos ido enterando de más casos y todos fenomenal.

Cuando fui a la consulta de la ginecóloga unas semanas después, se lo dijimos y su respuesta fue: bueno, mujer, pero no sé por qué lloras. Es una variante de la normalidad, como el que es más alto o más bajo o yo que tengo el meñique más pequeño de lo normal. ¡¿Costaba mucho explicármelo así desde el principio?! ¡Por Dios, que era una mujer embarazada! Incluso me dijeron que ni amniocentesis ni nada, que era todo normal, que ni me lo plantease SÓLO por eso.

A partir de ahí decidí dejar de pensarlo. Y todo fue fenomenal. Fuimos a la cardiopediatra estando embarazada de 7 meses o así a que le hiciesen una ecografía intensiva del corazoncillo, luego con la nena ya nacida a los 2 meses y medio y en diciembre, cuando Pichí tenga 13 meses volveremos. Un amor de mujer la médico, por cierto.

Así que si a alguna le han nombrado el ARSA estando embarazada y todo lo demás está bien, que no se asuste. Tranquilizadoras palabras: VARIANTE DE LA NORMALIDAD.

¿Conocéis a alguien con diagnóstico de ARSA? ¿Algún susto más por ahí que luego queda en nada?

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142 comentarios en “EL ARSA DE MI NIÑA

  1. Hola! Como a todas vosotras, a mi hija le han diagnósticado arsa. Me asusté muchísimo al principio porque no lo había oído nunca. Salí de la consulta fatal, con mucha angustia. Me hicieron el test harmony y salió bien. Pero reconozco que lo que más me ha tranquilizado ha sido este blog maravilloso que encontré en mi búsqueda por Internet de encontrar más información. Mil gracias por vuestros testimonios que me hacen llevar el embarazo de otro color.

    Un saludo

    Ruth

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    1. Hola Ruth!! Cuando no lo has oído nunca y encima te hablan del corazón de tu bebé asusta muchísimo, la verdad, más si no lo terminan de explicar bien y no nos saben tranquilizar. A mí me dijeron q ni si quiera tenía que hacerme el test Harmony, pero mira, eso es una gran tranquilidad. Me alegro mucho de haber servido para que te tranquilices aún un poquito más y disfruta del embarazo que es un momento precioso. Mil gracias por tu comentario y tu cariño!! 🙂

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      1. Hola! Leyendo esta nueva entrada me he dado cuenta que nunca se subió mi comentario post-parto. Soy Mónica, la mamá de Elba. Un bebé que nació completamente sana y maravillosa. A ella durante el embarazo le vieron el Arsa (sospecha de Arsa) y nos derivaron a una especialista en cardiología infantil y pre-natal maravillosa. Ella nos descartó el Arsa completamente y en cambio sí detectó como un pequeñísimo soplo. Al nacer se lo vieron también pero no le dieron ninguna importancia ya que al parecer es muy normal. Al mes fuimos al cardiólogo y si bien el soplo seguía ahí nos volvió a decir que se suelen cerrar solos antes de cumplir los dos años. Tenemos cita para dentro de un año. Y nos dijo que incluso si no se cierra su vida será completamente normal y que solo sería un problema si quisiera ser astronauta o buceadora de profundidad. En resumen; que el Arsa no era Arsa y que luego al buscarle el Arsa vieron otra cosa sin ninguna importancia que igual también tiene la mitad de la población y ni lo saben tampoco,
        Como pasa con el Arsa. Que estéis tranquilas cuando os lo digan porque si es Arsa no pasará nada de nada y a lo mejor luego lo miran bien y ni lo tiene. Todos los bebés nacen completamente sanos si todos los demás marcadores han salido bien. Un abrazo a todas

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      2. Hola Mónica!! Eso que cuentas del soplo me suena igual que el tema del foramen oval de mi hija, una pequeña apertura que, al igual que comentas si no se le cerraba le impediría hacer deportes en apnea pero nada más. Como con las ecografías ven con tanto detalle y los nenes se están desarrollando nos pegan buenos sustos a las mamis. Si lo de Elba es parecido a lo de Pichí ya verás como antes de los dos años se cierra como nos ha pasado a nostros!! Te dejo el enlace a la entrada por si lo quieres leer. Muchas gracias por tu aportación!!

        https://almademami.wordpress.com/2015/12/21/la-revision-del-arsa-a-los-13-meses/

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      3. Hola! Eso mismo, sí. Una abertura diminuta entre una parte y otra del corazón. No tengo ahora mismo el diagnóstico delante y por eso no le he dado su nombre médico. Pero es eso, sí.
        Dicen que con casi toda seguridad se cierre antes de cumplir los tres años y que no tiene ninguna importancia para llevar una vida completamente normal.
        Un abrazo a todas

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  2. A mi nene le,dijeron lo mismo, ahora tiene 2meses y la revision del corazon y todo ok. Cuando me dijeron el arsa en la de las 20 semanas me asusté mucho y leer las experiencias de este blog me ayudaron mucho estar más tranquila. Así que espero que mi comentario os ayude.

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    1. Muchas gracias Elena por tu aportación!! Otro testimonio más de una mamá con un bebé sanote pese al ARSA. Es lo mejor de todo esto, encontrar más casos tranquilizadores para los papás que se encuentran frente a este diagnóstico tan desconocido pero tanr elativamente común!! Un beso y disfruta de tu nene!! 🙂

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  3. Yo acabo de hacerme la eco de las 20 semanas y me han dicho q la niña tiene ARSA, me han dicho que no me preocupe pero que me hacen una ecografía mas detallada del corazón dentro de un mes.

    Me ha ayudado mucho este foro para ver que es mas normal de lo que pensaba. volveré a comentar cuando me hagan la eco.

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  4. Hola chicas, a mi en la segunda ecografía también le detectaron ARSA a la nena, me dijeron que era una variable de la normalidad y que se daban más en casos de niños con s.down. Me hicieron otra eco para ver si habían más factores y ver como evolucionaba el tema, y todo normal a excepción de ársa. Estuve leyendo foros para informarme y la verdad que ayuda mucho ver las mismas situaciones y que todo haya ido ok.
    Ahora tengo una niña preciosa y sanita con 1 mesecito

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  5. Me han hecho la eco específica de corazón y a excepción del arsa todo bien. A mi me han dicho que lo del síndrome de down o que pueda llegar a afectarle algo es más unido el arsa y tener el arco aórtico derecho, en el caso de mi niña dice que no me preocupe porque lo tiene izquierdo y todo está bien así que más tranquila.

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    1. Claro. Una cosa es que los niños con sindrome de Down suelan tener Arsa y otra cosa es que la gente.con Arsa tenga S.D. son dos cosas distintas q a los medicos les cuesta explicar asi q si el.resto de.pruebas del.triple screening estan bien no hay de que preocuparse. Me alegro de que estes mas tranquila.y puedas disfrutar de tu embarazo q es una epoca preciosa!! Un beso

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  6. Llevo mucho tiempo para escribir, y nunca encuentro el momento (esto de ser bimadre me consume mucho)… Y lo quiero hacer porque en su día, este blog me sirvió de alivio dentro del disgusto que llevaba, porque ante el desconocimiento cuando lo diagnostican y nos nombran el down nos entra miedo, sufrimos, lloramos… y estos relatos, nos ayudan a entender mejor, a poder tranquilizar a futuros papas a los que les dan como a nosotros, este diagnostico sin más información.
    Ya casi va a hacer un año que nos hicieron la ecografía de las 20 semanas. Nosotros veíamos que algo no iba bien el ecógrafo incidía mucho en la zona del corazón y no nos decía nada. Siguió mirando otras cosas y otra vez vuelta al corazón. Cuando ya acaba nos despide como si nada, entonces preocupados le preguntamos y nos dijo que nuestro bebé tenía ARSA, evidentemente preguntamos que qué era eso, y nos contesta: es una variante de la normalidad,relacionado con el síndrome de down ya te informará tu ginecólogo en tu próxima consulta y con estás nos echa de la sala. Síndrome de down? ARSA? salimos del hospital desconsolados, incrédulos, llorando a mares (las hormonas por aquél entonces ayudaban poco) volvíamos a nuestra ciudad de origen y por el camino buscando en internet qué era el ARSA (cosa que dicen nunca se debe hacer, pero que en ocasiones resulta imposible) dí con este blog y empecé a leer, entre lágrimas parecía tranquilizarme, mi bebé no tenía porque tener síndrome de down, pero aún así siempre te queda la incertidumbre. Al día siguiente fuimos al ginecólogo por privado (no podíamos esperar dos semanas a la consulta con esas dudas) Nos explico todo genial, nos dijo que no tenía porque preocuparme y me dijo que dependía de otros valores y que yo tenía un riesgo muy bajo según el Triple Screening. Cuando fuí a mi gine por la seg social, nunca había oído hablar del Arsa, de hecho lo tuvo que mirar cuando le llamo el ecografo… me mando el adn fetal y una eco fetal para confirmar. Fueron los 10-15 días peores de mi vida pero todo salió bien. A día de hoy tengo un bebe hermoso de 7 meses sano sanote. Y quiero agradecer todos los comentarios que leí aquél 15 de noviembre del 16, porque ante la falta de tacto e información por parte del sanitario, me ayudasteis a entender un poquito más lo que le pasaba a mi bebé. Y como bien me dijo es una variante de la normalidad si, que se sabe que muchas personas con síndrome de down lo tienen, pero que tener ARSA no implica tener síndrome de down. MIL GRACIAS!!!

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    1. Gracias a ti Eva!! Me enorgullece que tantos papás y mamás tomeis este espacio como referencia y para compartir lo sanos q estan nuestros nenes pese al Arsa y que penseis tanto en ayudar y trAnquilizar a otros papás. El susto inicial no lo quita nadie pero a veces, mirar en i Internet (siempre con.criterio,claro) puede ayudarnos a sobrellevar las esperas para las citas medicas y mas cuando nos lo explican mal.como fue mi caso o no nos lo explican como fue el.tuyo. mil gracias por compartir tu experiencia de una manera tan cariñosa y positiva y disfruta mucho mucho de la bimaternidad. Un beso!

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